Circulation internationale des données de santé : des cadres juridiques variables

Depuis la cyberattaque en janvier dernier de deux prestataires de transmission d'informations entre la Sécurité sociale et les mutuelles, le risque de fuite des données de santé des Français est devenu une préoccupation majeure. La crainte du piratage informatique est d'autant plus importante que la dématérialisation s’est généralisée depuis la pandémie de 2020.

Pendant la crise sanitaire, la CNIL avait déjà émis des réserves sur le risque de fuite des données des utilisateurs de l'application de Tousanticovid. L'université Jean Moulin Lyon 3 vient d’accueillir une rencontre de professionnels de la data, organisée par l'EDIEC (équipe de droit international européen et comparé), pour évoquer le sujet.

Où en est la circulation globale des données de santé ? Sa réglementation tente de trouver le point d’équilibre entre deux intérêts distincts sur la balance. D’une part les professionnels de santé et les chercheurs ont besoin d'accéder aux informations pour concevoir des remèdes qui intègrent tous les paramètres utiles, et d’autre part la protection de la vie privée et du secret médical doivent être garantis pour chaque patient, et ce, partout sur la planète.

Le cadre européen en construction

Il n'existe pas de réglementation internationale spécifique de la circulation des données de santé. Pour ce qui concerne la France, ce sont la Loi Informatique et Libertés, et les règlements de l'Union européenne qui encadrent globalement la protection des données.

La saisie informatique d’un renseignement de santé implique qu'il y ait au moins un opérateur et un sujet. Ensuite, les échanges entre les utilisateurs de ces data peuvent se faire depuis un État vers un autre indépendamment des différences de nationalités. « Le droit sur la circulation des données n'est pas homogène. » indique Ludovic Pailler, professeur de droit. « De plus, des patients émigrent à l'étranger. Le flux de données vers des États-tiers à l'Union européenne est difficile